da doctornews33.it
Nel 2021 il 30% dei pazienti con sclerosi multipla ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato. Donne e giovani sono la categoria più colpita, tra questi ultimi, a perdere il lavoro è stato infatti uno su 4. Lo indicano i dati del Barometro 2022 presentato alla Camera dei Deputati dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia.
“Questa giornata rappresenta un’importante occasione di riflessione sugli obiettivi raggiunti e sugli strumenti da mettere in campo per garantire ai pazienti affetti da sclerosi multipla una presa in carico a 360 gradi. Grazie alla ricerca in questi anni si sono fatti molti progressi nella diagnosi e nella cura di questa malattia. Ma bisogna fare ancora di più” ha detto il ministro della Salute, Roberto Speranza, in un messaggio inviato all’incontro organizzato, da Aism.
“Oggi per la prima volta – ha aggiunto Speranza – disponiamo di risorse finanziarie che ci consentiranno di dare concretezza ai principi di equità, universalità e inclusività a cui si ispira il nostro sistema sanitario. Abbiamo scelto di irrobustire la medicina del territorio destinando sette miliardi provenienti dal Pnrr perché è con questo setting assistenziale che la sanità rivela la sua prossimità ai cittadini. Bisogna impegnarsi ora per promuovere una sanità che abbia come parole chiave: più salute, prossimità, innovazione e uguaglianza”, ha concluso Speranza.
I dati del Barometro 2022 presentati da Aism offrono un’istantanea annuale della realtà della sclerosi multipla in Italia e dell’andamento dei livelli di cura e inclusione delle oltre 133.000 persone che convivono in Italia con questa patologia cronica e con patologie correlate. Oltre 20.000 le richieste di consulenza sono arrivate al Numero Verde dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) da gennaio 2021 a febbraio 2022. Richieste che affrontano problemi di vario tipo, incluso supporto psicologico: oltre il 42% dei pazienti con sclerosi multipla, infatti, ha sofferto di isolamento e depressione durante la pandemia.
Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia Covid ha aggravato un trend già in atto, aumentando le forti difformità per l’accesso ai farmaci in grado di modificare il decorso di malattia a causa dei diversi sistemi regolatori adottati dalle regioni. Inoltre, un paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, arrivando a un carico di spesa annuale che può toccare i 6.500 euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuto. E 2 pazienti su 3 non ricevono la riabilitazione né l’assistenza domiciliare, dovendo affrontare spese out of pocket. Finora, infine, 13 regioni su 20 oggi presentano Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) approvati, applicati concretamente solo in 1 Centro su 4.